De Nederlandse Coeliakie Vereniging trapt deze maand een campagne af met een simpele, maar gevaarlijk onderschatte vraag: begrijp jij glutenvrij? En nee, dit is geen vraag waarbij iedereen die “ja” antwoordt een koekje krijgt. Al zou dat sowieso een glutenvrij koekje moeten zijn, anders heb ik daar dus echt een probleem mee.
Ik heb namelijk zelf coeliakie. Dus ja, ik begrijp glutenvrij. Beter dan ik soms zou willen, eigenlijk. Maar de hoeveelheid onbegrip die op je pad komt zodra je dat woord uitspreekt in een restaurant, op een feestje, of gewoon bij de buren die “ook wel iets met tarwe” hebben, is op zijn zachtst gezegd verbazingwekkend.

Gerda en het toetjesprobleem
Laten we beginnen met Gerda. Niet de echte Gerda, maar een soort archetype-Gerda die we allemaal wel kennen. Gerda zit in een restaurant en vraagt nadrukkelijk om een glutenvrij gerecht. De ober checkt het met de keuken, er wordt overlegd, er wordt zelfs een nieuwe pan gepakt. Allemaal prima. Tot het dessert op tafel komt, en Gerda toch die tiramisu bestelt. Met koekjes erin. Vol gluten.

Wat is hier gebeurd? Nou, Gerda heeft helemaal geen coeliakie. Gerda eet “glutenvrij” omdat een influencer met een perfecte huid en een nog perfectere belichting heeft beweerd dat je daar zo lekker van afvalt. En eerlijk is eerlijk: dat kán best kloppen. Maar niet omdat gluten zelf de boosdoener is. Het komt eerder doordat een hoop standaard glutenvrije producten – brood, pasta, koekjes – vaak minder vezels en voedingsstoffen bevatten dan hun gewone tegenhangers, en mensen die er “even snel” op overstappen vaak ook gewoon minder gaan eten omdat de helft van het schap plots niet meer beschikbaar is.

Gezond glutenvrij eten kan prima, maar het vraagt net iets meer aandacht en bewustzijn dan “ik laat de boterhammen en pasta weg en eet de rest gewoon door”. Het is dus niet zozeer een wondermiddel als wel een soort dieetreset waar gewichtsverlies een bijwerking van kan zijn, net zoals het overslaan van elke maaltijd ook gewichtsverlies oplevert, zonder dat het een aanrader is.

Het probleem met Gerda is niet dat ze experimenteert met haar voeding. Iedereen mag eten wat-ie wil. Het probleem is wat het doet met de geloofwaardigheid van iedereen die écht glutenvrij moet eten. Want elke keer dat een serveerster denkt “ach, dat valt toch wel mee, die mensen bestellen straks toch tiramisu”, wordt het voor mij – en voor iedereen met coeliakie, glutensensitiviteit, of dermatitis herpetiformis – een tikje lastiger.

Drie aandoeningen, drie verhalen, één gluutje
Even kort de line-up, want het wordt vaak op één hoop gegooid:
Coeliakie is een auto-immuunziekte. Niet een allergie of een trend, een auto-immuunziekte. Bij gluteninname gaat je immuunsysteem in de aanval, alleen schiet het op het verkeerde doel: je eigen darmwand. Het lichaam reageert met chronische ontstekingen in de dunne darm, en die ontstekingen tasten op hun beurt de darmvlokken aan: de kleine uitstulpinkjes die normaal gesproken voedingsstoffen opnemen. Minder vlokken betekent minder opname, en die ontstekingen plus die verminderde opname hebben een hele rits gevolgen.

Glutensensitiviteit (vaak NCGS genoemd, non-coeliac gluten sensitivity) is een ander verhaal, en de wetenschap is hier eerlijk gezegd nog flink aan het puzzelen. Lange tijd werd gedacht dat hier helemaal geen sprake was van darmschade, maar alleen vervelende klachten zoals buikpijn, een opgeblazen gevoel of hersenmist, zonder dat er iets “kapot” zou gaan. Recenter onderzoek laat echter zien dat ook bij NCGS wel degelijk schade aan de buitenste laag van de darmwand kan ontstaan, met ontstekingsreacties na het eten van gluten. Kortom: ook “alleen maar” NCGS is geen onschuldig ongemakje. Het is alleen nog niet zo goed uitgezocht als coeliakie.

En dan dermatitis herpetiformis, ook wel liefkozend “coeliakie van de huid” genoemd. Dit is letterlijk een huidvariant van coeliakie. Als je dermatitis herpetiformis hebt, heb je automatisch ook coeliakie. Het uit zich in intense branderigheid, een stekend gevoel en jeuk met kleine, hardnekkig jeukende bultjes en blaasjes op bepaalde plekken van je huid. Dus die opmerking “ja maar jij hebt toch geen darmklachten” – die kun je rustig negeren.

De genezen-influencer en zijn gevaarlijke nuance
Laten we na deze uitleg weer even teruggaan naar de influencers. Er is namelijk nog een categorie. Geen namen, maar ingewijden weten precies over wie ik het heb. Het verhaal: ooit coeliakie gehad, via alternatieve geneeswijzen “genezen”, en nu mag hij/zij gewoon weer af en toe een croissantje.

Tot zover ergens al pijnlijk. Maar het kantelpunt zit in de bijzin die erbij wordt geplakt: “natuurlijk moet iemand met actieve coeliakie wel glutenvrij blijven eten.” Klinkt redelijk, toch? Als nuance zelfs. Het probleem: coeliakie is bij iedereen met coeliakie per definitie actief. Er bestaat geen “uitgedoofde” variant waarbij je immuunsysteem besluit een paar jaar verlof te nemen. Zodra er gluten binnenkomen, gaat de aanval op je darmen los. Punt.

Door te suggereren dat er een soort “actieve” en “genezen” coeliakie bestaat, en dat de laatste groep gewoon weer kan eten wat ze willen, geef je duizenden mensen een vrijbrief om iets te doen dat hun eigen lichaam ronduit ondermijnt. Dat is niet alleen feitelijk onjuist, het is ronduit gevaarlijk, want het voelt voor de lezer als toestemming, terwijl het lichaam alsnog de rekening betaalt. En die rekening kan, letterlijk, al beginnen bij een gluutje die je met het blote oog niet eens kunt zien.

Een onzichtbaar spoortje
Dit is misschien wel het kernpunt van de hele campagne, en het mag wat mij betreft met grote letters op elke menukaart: een onzichtbaar spoortje gluten kan al schade aanrichten. We hebben het niet over “een halve boterham” of “oeps, een kruimeltje”. We hebben het over kruisbesmetting via een snijplank, een pan die ook voor glutenvolle producten wordt gebruikt, of bloem die nog in de lucht hangt na het bakken.

Coeliakie is geen modegril. Het gaat niet vanzelf over, en het is ook niet iets waarbij je af en toe “een uitzondering” kunt maken, alsof het een soort cheat day is voor je darmen. Voor iemand met coeliakie bestaat er geen “het is maar een klein beetje”.
En de gevolgen? Die lopen enorm uiteen. Sommige mensen merken eigenlijk niets. Dat zijn, eerlijk gezegd, de pechvogels in vermomming, want de schade aan de darmen vindt sowieso plaats. Ze voelen het alleen niet. Anderen gaan binnen het uur acuut (projectiel)braken, of zitten dagen achter elkaar vrijwel continu op het toilet. Weer anderen krijgen een soort mentale mist over zich heen – “hersenmist” – waarbij concentreren onmogelijk is. Heftige buikkrampen horen er ook regelmatig bij. En in zeldzame, maar wel degelijk voorkomende gevallen kan iemand zelfs flauwvallen, simpelweg door een spoortje gluten dat met het blote oog niet te zien was.

“Maar dat kan toch best voor één keertje?”
Dat is de zin die elke coeliakiepatiënt met enige regelmaat te horen krijgt, vaak met de beste bedoelingen, soms met een lichte ondertoon van “doe niet zo moeilijk”.
Nee. Echt niet. Het is geen kwestie van wilskracht, geen kwestie van “het wel even uitzweten”, en al helemaal geen kwestie van “voor de gezelligheid”. Het is je immuunsysteem dat letterlijk je eigen lichaam aanvalt, op basis van iets dat voor de ander onschuldig lijkt.

Dus de volgende keer dat iemand met coeliakie “nee” zegt tegen dat ene hapje, of juist heel precies doorvraagt naar hoe iets is bereid: dat is geen aanstellerij, geen drama, en geen modegril. Dat is gewoon… begrijpen wat glutenvrij betekent. En misschien is dat precies waar deze campagne om draait.